Los enfermos con Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, enfermedad neuromuscular con dolor físico crónico y fatiga severa, piden mayor investigación
La fachada del Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana se iluminará de color naranja el 20 de junio para apoyar la campaña de sensibilización social sobre la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. Una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos, que con el tiempo puede extenderse hacia el abdomen, la cadera y las piernas, comprometiendo severamente la movilidad, la autoestima y la calidad de vida de las personas que la padecen.
La iluminación se lleva a cabo en apoyo a la campaña que se llevará a cabo a nivel internacional coincidiendo con el Día Mundial de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral.
En este sentido Marco Aurelio Pérez ha señalado que “Con esta acción reafirmamos nuestro compromiso con la salud pública, la sensibilización social y el apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes» y que «se trata de un gesto simbólico con el que queremos contribuir a acercar a la ciudadanía la realidad de esta enfermedad degenerativa cuyo diagnóstico resulta especialmente complejo en sus fases iniciales”
Desde la Asociación FSHD Spain, colectivo por la defensa y representación de los afectados por esta enfermedad, se advierte que aunque la distrofia muscular facioescapulohumeral es una de las formas más comunes de distrofia muscular, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad y que “Esa falta de visibilidad social contribuye a retrasos en los diagnósticos, a una limitada investigación y a una escasez de recursos específicos, lo que agrava el impacto físico, emocional y social que soportan las personas afectadas”.
Dolor físico y fatiga
Mas allá de la pérdida de fuerza, muchas personas con esta enfermedad padecen dolor físico crónico y fatiga severa, síntomas que afectan a su día a día y que a menudo son invisibles para el entorno.
La iluminación naranja de edificios públicos el próximo 20 de junio es una muestra de solidaridad con la que se quiere visibilizar una realidad que necesita ser escuchada, comprendida y atendida. Este año la campaña lleva por lema ‘La investigación debe continuar. Salva nuestra sonrisa’. La Asociación FSHD-Spain recalca la importancia de que esta enfermedad se conozca y la ciudadanía se interese por ella.