La iniciativa dará visibilidad al síndrome de Apert y mostrará el apoyo municipal a las personas afectadas y a sus familias.
Este domingo la Concejalía de Sanidad iluminará de verde las rotondas de Alejandro del Castillo en apoyo a las familias con niños que sufren esta enfermedad rara de origen genético y hereditario que provoca malformaciones craneofaciales.
Una campaña para dar visibilidad
El Ayuntamiento de San Bartolomé de Tirajana, a través de su Concejalía de Sanidad, apoyará este domingo, 28 de junio, la campaña de concienciación ciudadana sobre el Síndrome de Apert que promueve la Asociación Nacional del Síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas (APERTCRAS).
Qué es el síndrome de Apert
El síndrome de Apert es un trastorno genético raro caracterizado por craneosinostosis o el cierre prematuro de las suturas del cráneo, lo que provoca malformaciones craneofaciales, ojos prominentes y separados, hendimiento del paladar, pérdida de audición, problemas respiratorios y de visión, infecciones de oído frecuentes y, en algunos casos, retrasos en el desarrollo cognitivo y/o discapacidad intelectual.
También provoca la fusión de los dedos de manos y pies, convirtiéndolos en manoplas. Para apoyar la campaña difusora de Apertcras sobre esta enfermedad rara causada por una mutación genética hereditaria, que afecta a la infancia y concretamente a 1 de cada 65.000 a 160.000 recién nacidos, la Concejalía de Sanidad, dirigida por Araceli Armas Cruz, iluminará de verde todas las rotondas de la Avenida Alejandro del Castillo.
El verde como gesto de apoyo
En este sentido Araceli Armas ha subrayado que “Acciones como esta ayudan a romper el silencio, generar conciencia y transmitir un mensaje claro de apoyo institucional a las familias”, afirma Araceli Armas.
Por su parte Marco Aurelio Pérez, alcalde de San Bartolomé de Tirajana, ha manifestado que “El verde es el color que representa al Síndrome de Apert y simboliza esperanza, vida y futuro«. También ha añadido que «La iluminación de las rotondas no es sólo un gesto simbólico, es una forma de apoyar a las familias para que no se sientan solas y también de educar a la ciudadanía en valores de respeto, inclusión y equidad”.
Cirugías y seguimiento desde la infancia
Las personas con este síndrome y otras enfermedades raras conviven desde el nacimiento con cirugías muy complejas, seguimientos médicos constantes y, a menudo, sometidas a una gran invisibilidad social.